O jantar de beneficiência promovido pelo Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças, teve lugar sexta feira na Estufa Fria. A interessantíssima palestra proferida pelo Dr. Miguel Palha, pediatra, especialista em trissomia 21, investigador incansável com o objectivo de minimizar as diferenças de quem é portador de trissomias e de outras diferenças, foi um momento de reflexão entre médicos, terapeutas, educadoras, professores, as famílias e os amigos que estavam presentes.
As Diferenças têm ao longo dos anos desenvolvido um projecto activo em que estão envolvidas diferentes especialidades médicas, terapêuticas,pedagógicas e famílias a trabalhar para o mesmo fim, os resultados têm sido excelentes.
Como tia de uma fantástica Xiquinha quase a fazer dois anos, com trissomia 21, e que está super esperta, desenvolvida e é de uma boa disposição e alegria invejável. Quero agradecer a toda a equipa das Diferenças que tem trabalhado e apoiado a Xiquinha desde que nasceu. Um muito obrigada a todos.
Beijinhos. Carmo Vasconcelos
2 comentários:
Tia Cácá,
Obrigado por teres esclarecido que eu sou super esperta. É que esta conversa de eu ser diferente e de demorar mais tempo a aprender as coisas já me começa a enervar.
Gostava até de explicar algumas coisas às pessoas que vêm a este blogg (estão a ver, eu até sei o que é um blogg!!!!).
Ora, quando eu estava na barriga da minha mãe os médicos tiraram uma fotografia lá para dentro e suspeitaram que eu tinha Sindrome de Down, denominado assim porque foi o médico inglês Dr. Langdon Down que a descobriu.
Isto significa que cada célula do meu corpo tem 47 cromossomas ( chamam-se assim os pequenos pacotes que contêm a nossa informação genética), em vez de 46. Tenho um mais. Também se chama Trissomia 21 a esta síndrome, porque o cromossoma que tenho a mais é no par 21. Em vez de 2, tenho 3...
A Sindrome Down não é uma doença (muito menos contagiosa), por isso não há cura. É errado falar de Morbus (= latim:”doença”) Down. Eu pelo menos sou saudável. Pessoas com SD também não são mais perigosas ou loucas do que as pessoa sem SD. Os meus irmãos parecem-me bem mais loucos do que eu quando andam à bulha.
Do mesmo modo é errado falar de mongolismo ou de pessoas mongolóides. Pessoas com SD por vezes têm os olhos um pouco inclinados, mas não pertencem, por isso, ao honrosos povo mongole. Eu pelo menos tenho nacionalidade portuguesa.
Quando for grande quero viajar muito e aí talvez visite a República Popular da Mongólia e encontre por lá mongoles com SD, como eu.
Os meus pais dissreram-me que por causa da SD vou ser um pouco mais lenta em certas coisas. Mas também me disseram que vou aprender tudo.
Na escola vou aprender a ler, a escrever, a fazer contas, tal como os outros miúdos. De vez em quando vou precisar de mais tempo. Mas o resto dos miúdos também não são todos iguais, não é verdade?
Alguns são mais rápidos, outros mais lentos. E, eu provavelmente vou pertencer ao grupo dos mais lentos.
Mas esta conversa sobre SD e ter de andar a explicar que afinal sou esperta já me chateia.
Eu cá prefiro brincar com os meus amigos. O que é que importa o que cada um de nós tem ou é?
Ou vocês apresentar-se-iam a alguém com uma frase do tipo: “Olá o meu nome é fulano e sou míope, hiperactivo, sou gordo ou a minha perna direita é mais curta que a esquerda?”
Se querem saber acho uma pena que quem tenha descoberto esta Síndrome se chamasse Down. Em inglês “Down” significa qualquer coisa como triste, para baixo, mal disposto. Eu cá sinto-me mais para cima, por isso “UP”. A minha irmã mais bebé, a Rita também pensa assim, quando brinco com ela, a abraço e lhe dou beijinhos. Então, não seria melhor falarmos da Síndrome de UP?
Bem, parece-me que já falei o suficiente sobre mim.
Agora tenho de ir dar uns puxões de cabelo ao meu irmão Rodrigo e roubar a chucha à Rita. Sabem, é que eu sou diferente…
Bjs a todos da Xiquinha
olá Xiquinha, gostei muito da explicação que deste.
Nós, cá em casa achamos que és completamente UP, por exemplo não era preciso fazer rasgagens com o Expresso e a Volta ao Mundo antes da tia ler, e já agora podias ter desenhado na revista ou no jornal em vez de riscares o meu puf novo, claro que o espaço é maior mas não é preciso ser tão criativa!
Beijinhos passarinhos da Tia Cácá
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